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Voglio solo Vivere, Aiutatemi


I familiari del piccolo Simone sono in cerca di un donatore di midollo per il piccolo affetto da anemia aplastica grave

Chi fosse disponibile può rivolgersi al San Gerardo di Monza in via Pergolesi o ad una delle sedi Avis-Aido

Desio - Dopo 8 anni di sofferenze, Simone vuole adesso guarire. Ma per farlo ha bisogno di un trapianto di midollo osseo. Il piccolo è nato con una patologia molto grave, un’anemia aplastica severa.In altre parole Simone, fin dalla nascita, aveva i globuli bianchi a zero. Nel normale prelievo che viene effettuato a tutti i neonati, la patologia di Simone è apparsa subito chiara e grave. Da 8 anni il bambino è inserito nella Banca mondiale dei donatori. Ma purtroppo nessun candidato fino ad ora si è fatto avanti. Anche perché, il donatore deve essere compatibile al 100 per cento con Simone, perché ci sia speranza di guarigione dalla malattia. «Abbiamo provato di tutto - ci ha detto la zia Katia - e mio nipote è peggiorato nell’ultimo anno».Simone ci prova, a fare una vita normale, ma nelle sue condizioni è davvero difficile. E’ stato inserito nella scuola elementare di Bovisio Masciago e gli insegnanti hanno elaborato per lui un progetto specifico. Studia a casa.«Il fatto di far parte di una classe lo ha aiutato molto - ha continuato la zia - gli fa percepire una vita normale, come quella degli altri bambini».Quando poi è in ospedale, ovvero 3/4 volte alla settimana, viene seguito dai volontari dell’Abio che da sempre organizzano, per i bambini ospedalizzati, delle lezioni scolastiche. Simone ha un fratello più grande che ha 11 anni.«Ma quando è a casa, tutti portano la mascherina - ha raccontato Katia - e non può vedere molto spesso i cugini».Anche la sua cameretta deve essere preparata, sempre più che pulita, sterilizzata. Il contatto con altri bambini, che spesso sono portatori sani di patologie anche lievi, potrebbe aggravare la sua malattia. Gli incontri vengono perciò limitati, perché per Simone anche un raffreddore diventa qualcosa di più, che può minare il suo fisico. «Nell’ultimo anno con il peggioramento, è più stanco, molto più stanco» come ha detto la zia. Per il resto Simone è un bambino intelligente, sveglio e vivace che si è aggrappato alla vita «con le unghie e con i denti», come dicono i suoi parenti, fin dalla nascita. E dalla nascita non ha ancora smesso di lottare.Anche la donazione del cordone ombelicale potrebbe dargli qualche speranza di guarigione, per l’utilizzo delle cellule staminali, utili a ricreare il midollo.Ma non tutti gli ospedali sono attrezzati per questo tipo di intervento e non basta che la partoriente dia l’autorizzazione. Insomma, una situazione davvero complicata. Eppure, per diventare donatori di midollo, basta davvero poco, un semplice emocromo, cioè un prelievo del sangue. Tutto qui, non occorre davvero essere eroi.«Fino ad oggi non è arrivato nemmeno un candidato con una compatibilità parziale» ha continuato Katia sottolineando la disperazione dei genitori che «proprio non riescono a rassegnarsi» che hanno provato di tutto e ancora continuano a farlo.La mamma di Simone sta cercando un altro figlio, proprio perché il cordone ombelicale potrebbe dare una speranza al suo secondogenito. Ma in questo vissuto quotidiano, nel passaggio tra casa e ospedale, nel vedere soffrire il proprio figlio, non è facile nemmeno avere un altro bambino, non basta il desiderio.Quando è nato, il piccolo desiano è stato sottoposto a terapia immunodepressiva e all’inizio, il suo fisico ha dato una buona risposta. Negli anni successivi c’è stato un progressivo peggioramento, con gravi infezioni alle alte vie respiratorie. Dal 2005 gli vengono somministrate ciclosporine, ma con scarso beneficio. E’ stato eseguito un secondo ciclo di terapia immunodepressiva. I farmaci però stanno ormai danneggiando i suoi organi. Deve inoltre fare continue trasfusioni di sangue, ma anche queste generano un sovraccarico di ferro (con conseguenze sul fegato). Il bambino per 4 giorni alla settimana, trascorre la giornata in ospedale, al centro specialistico del San Gerardo di Monza. I medici prevedono che andrà avanti così per diversi mesi. Nella speranza che compaia un donatore. «Se si fosse ammalato qualche anno dopo la nascita - ha proseguito la zia - avrebbe avuto maggiori speranze di guarigione».Nel reparto frequentato da Simone c’è infatti una bambina che si è ammalata quando aveva due anni. «Ha diversi candidati - ha spiegato Katia - nel suo caso non devono essere compatibili al 100 per cento e anche le terapie funzionano meglio».Ma il midollo di Simone non ha mai funzionato. E il bambino non se ne è mai lamentato, ha seguito tutte le cure e le indicazioni dei medici, non si è mai dato per vinto. I genitori si sono rivolti al primo centro specializzato in Italia, il secondo è in Umbria.«Arrivano qui da tutta Italia, perché questo è il più importante - ha concluso la zia - abbiamo davvero provato di tutto e siamo disperati».Un bambino sta lottando giorno dopo giorno per il suo diritto primario alla vita. Ma da solo non può farcela, ha bisogno di un donatore. E se qualcuno volesse provare ad aiutarlo e tendergli la sua mano, può rivolgersi all’ospedale San Gerardo di Monza, in via Pergolesi 33, oppure alla sede Avis-Aido più vicina.

Il suo papa' e' un mio collega di lavoro.Non e' quindi una catena inutile.

domenica, aprile 01, 2007